C型肝炎治療日記・新装開店版

引っ越しますのじゃ

佐野竜介 — 2006-06-26T01:56:05+09:00

ココログは以前からおかしかったが、私のブログの更新でもとうとうプロクシエラーが出たので、もう嫌になって引っ越した。ということで、今日から新ブログに記事を書き込むことにする。反応は今のところ早いし、機能は多いしで、なかなかこちらは快適だ。

こちらのログをとりあえずインポートしたものの、向こうはコメントにタイトル欄があって、「無題」表示が出るとか、トラックバックがおかしいとか、問題もあるので、こちらはニフティ会員料のみのベーシックプランにして、とりあえず残しておいた。おかしなところはおいおい直して行こう。カテゴリー分けももう少し細かくしたい。

日曜日は割にゆっくりさせてもらったが、食事をすると眠くなったり、身体がかったるくなったりして、しゃきっとしない。腰痛がするし、股関節も筋が極端に硬くなって、座って立ち上がるときも、まるで背伸びをするように「うーん」という感じで、身体を動かしている。

ということで、新「C型肝炎治療日記・新装開店版」(http://ryusano.blog.shinobi.jp/)へどうぞ。

ひとつ終わってもうひとつ

佐野竜介 — 2006-06-22T23:24:00+09:00

昨日一日裁判傍聴のために職場を休んだら、そっちの方が大変なことになっていた。

倒産したとかいうことではなくて、いろいろと「おはよう、フェルプス君」とミッション・インポッシブルを仰せつかったのだ。ほんとに不可能なんだわ、これが。打ち合わせ(雑談ともいう)ばっかりの一日だった。昨日は帰宅してから、その件で家に電話がきた。

まったく疲れます。

股関節の調子があまりよくない。かれこれインターフェロン終了後からすっきりしない。出血している感じはないが、違和感がある。股関節には腸腰筋という大きな筋肉が走っていて、血友病などの先天性凝固異常の患者はここからの出血が要注意とされている。私も以前、製剤で止めても止めても、また出血するということを2ヶ月ほど経験している。今のところそんな兆候はまったく見えないが。いま変になると、件のミッション・インポッシブルに穴を開けることになり、取り返しがつかない。どんな仕事も身体が資本だ。

判決をめぐって

佐野竜介 — 2006-06-21T23:36:55+09:00

今日、13時30分、薬害C型肝炎訴訟の判決が大阪地裁であった。

判決は、要旨によれば次のとおり。

フィブリノゲン製剤でのHCV感染者について

昭和60(1985)年8月以前に感染した原告(3人)の損害賠償請求は棄却
昭和60年8月のウイルス不活化処理変更〜昭和62(1987)年4月に感染した原告(4人)の請求は、三菱ウェルファーマ(ベネシス)に対してのみ認める
昭和62年4月以降に感染した原告(5人)の請求は国、三菱ウェルファーマ(ベネシス)双方に対して認める
損害賠償請求を認めた9人の原告のうち、輸血を併用した原告に対しても、フィブリノゲン投与とHCV感染の因果関係を認める
損害賠償総額は2億5630万円と遅延損害金

第IX因子複合体製剤(クリスマシン)でのHCV感染者について

請求は棄却

昭和60年8月は国に届けなく旧ミドリ十字がフィブリノゲンのウイルス不活化処理を変更した時期だ。昭和62年4月は、国の再評価調査会が非加熱フィブリノゲン製剤の有効性、安全性、有用性に強い疑問を抱き、肝炎の集団発生も報告されていた時期で、このとき国は後天性の低フィブリノゲン血症に対する製剤の適用除外を行わなかった。

主文読み上げの時は、傍聴席で聞いて、あれ、何で国の賠償が出てこないんだと不思議に思ったが、要旨を聞き、後で読んで、やっと理解できた。

判決要旨は、フィブリノゲンに関して、国と製薬会社の責任を問わなかった時期においても、昭和39(1964)年の製造承認申請での添付資料はずさんだったとされているし、国の再評価手続が遅れたことや米国での製造承認取消の情報収集を怠ったことに対しても一定程度批判が加えられている。ただ、それらは違法とは言いがたいとの評価だった。

判決文そのものは1200ページ、うち裁判官の判断を記述しているのは800ページにわたる膨大なものだそうで、要旨のみでの判決の評価は本来しがたいもののようだ。素人の強みで、それでもあえて書くなら、少なくとも私の体験などとは、おそろしくギャップのある判決だなあというのが正直なところだ。

ところで、今回の判決に関する朝日新聞の報道記事によると、クロロキン訴訟で最高裁が示した国の責任に関する基準は、「医薬品としての有用性が肯定される場合の製造承認は適法」で、「副作用防止のために必要な権限を行使しなかったことが著しく合理性を欠く場合は、国に賠償責任が生じる」とのことだ。

私の場合、フィブリノゲンの投与による血清肝炎(これは当時聞いた言葉で、B型肝炎とC型肝炎を総称している)罹患の警告は、昭和52(1977)年頃に新潟大学の血液専門医から聞いていた。これは頻回投与による罹患の危険性というより、凝固因子製剤そのものがもつ危険性と思われる。肝炎ってどんな病気かわからないけれど、とにかく何か恐ろしい病気のようだと子供ながらに思った。これが医療の現場での一般的な認識で、国もこのことは当時から認識していたはずだ。ということは、少なくとも一般患者への投与に対しては、「副作用防止のために必要な権限を行使しなかったことが著しく合理性を欠く場合は、国に賠償責任が生じる」という部分がかなりひっかかってくると思うのだが、どうだろうか。司法というのは非常に厳密なもので、それなりの詳細な検討をした結果の判決であることは私も承知しているつもりだが、自分の体験とはかなりのギャップがある印象が、個人的には否めない。

クリスマシンにしても、薬害HIVのいわゆる第4ルート感染の主役といえる製剤で、複合体製剤の名の通り、数種の凝固因子を含む製剤として、当時の医療現場では割によく使われていたようだ。言い換えると便利使いされていたのだ。「とりあえずクリスマシンでも」といった投与もかなりあったはずだ。それに対して監督責任が問われないというのも、ちょっとという気がする。なお、現在あるクリスマシンは複合体製剤ではなく、凝固第IX因子しか含まない製剤となっている。

しかし、判決がどうであれ、200万のHCV感染者が日本にいるとされることは変わりない。治療対策、患者救済対策を国が今以上に行うべきなのは、判決がどうでても揺るがないはずだ。

さて、ここからは余談。先ほど朝日新聞の今回の記事の一部を引用したが、この記事は実をいうと、今日の午前中、つまり判決前には九分九厘でき上がっていた。http://www.asahi.com/national/update/0621/OSK200606210035.htmlを読むとわかるが、長いけれどもほとんどが判決前でも書ける、意地悪くいうと埋め草的内容となっている。実は私が傍聴券をもらうのに並んでいたとき、隣に並んだのが新聞記者で、この下刷りを確認していたのだ。判決の部分の記述は×印だったか、*だったかになっていて、「判決後に入れます」との注が入っていた。どこの記者かはわからなかったが、帰宅してWebを見て、「朝日だったのね」と思った次第。新聞記事はこんなふうに作られるのかと舞台裏をかいま見た。

もうひとつ。判決後は報告集会があって参加した。そこで近々判決が出る福岡訴訟の原告弁護団を代表してトクダ(漢字がわからない)氏という弁護士が、今回の大阪の判決についてコメントした。そこで出た言葉が「効かないくすり」だった。もちろんフィブリノゲンのことだ。この言葉を言われると、先天性患者の私は大変嫌な気分になる。氏は今回の判決を「臆病な判決」と評したが、彼は何とも「勇ましい」弁護士だ。

この際だから書かせてもらうが、こちらはこのくすりが効いて、手放せないからかえって辛いのだ。福岡は寺尾証人の反対尋問の時、一度傍聴して、そのときも支える会の学生が、この言葉を連発しているのを聞いた。暗澹たる気持ちで帰りの新幹線に乗ったことを今も覚えている。こうした人たちは、日本に50人程度しかいない病気の患者が、まさかその場にいるとは、思いもしないのだろうし、そんな人間に、この訴訟がどんな影響を及ぼしているか、考えたこともないだろう。先天性患者がいること自体知らないのかもしれない。私は同じ先天性無(低)フィブリノゲン血症の患者さんと多少の横のつながりもあるが、今回の訴訟については否定的な意見しか聞いたことがない。今日も、もう自分の病名がひとに言えない、肝炎のニュースも見たくないというメールを、ある患者さんからいただいた。

前回の記事にも書いたけれども、この裁判の支援者面は、ほんとはもうあまりしたくないなあと思っている。私のWebページも以前「薬害肝炎訴訟を支援します」という記事があったが、福岡でのできごとがあってから、「薬害肝炎訴訟について」と名前を変えた。

大阪地裁で会いましょう

佐野竜介 — 2006-06-20T22:22:26+09:00

明日は薬害C型肝炎訴訟の大阪地裁での判決公判だ。私も傍聴に行く。

ところで、判決を前に、私のところにもマスコミの取材が少し来た。訴訟で問題になっているフィブリノゲン製剤を今も投与されているのが、やはり珍しいのだろう。パンダとかヤンバルクイナと同じようなものだ。原告の支援者という扱いを取材記者はしてくれていて、実際に記事になったとしても、そうした記述となるのだろうが、当の本人は、支援者といわれるのにどうも違和感を感じている。

もちろん原告さんたちへの共感はあるし、傍聴すれば報告集会にも行くし、「支える会」にもいくばくかの金を払っているが、私は立場が全く違う。そのため裁判に不快な感じを抱いたのも二度三度のことではない。そのことは一応誤解のないように書いておきたい。そんなこともあって、ビラ配りをするとか、公判の報告集会とは別に開かれる支援集会に参加するとかの、積極的な支援活動自体は全くしていない。そんな私が支援者などと紹介されるのは、支える会で本当に中心になって活動している人たちに申し訳ないと思う。

とりあえず傍聴には行く。たぶん傍聴券裁判のはずで、傍聴券がもらえないと悪いので、午前中から並んでいるだろう。私も行こうと思っている方、大阪地裁で会いましょう。

うれしい判決

佐野竜介 — 2006-06-16T22:27:23+09:00

今日はうれしい判決が出た。B型肝炎訴訟の最高裁判決だ。予防接種でのB型肝炎感染で、国に対して損害賠償を訴えていた裁判で、原告が完全勝訴。高裁で除斥期間を過ぎたと判断された原告に対しても、感染から期間を数えるのではなく、この病気は時間が経って発症するのだから、発症から数えるべきとの判断を示し、原告全員に損害賠償請求権を認めている。

このニュースをWebで見たとき、職場にいるにも関わらず、「おおーっ」と思わず声が出てしまった。

21日の、大阪地裁での薬害C型肝炎訴訟の判決に、この判決がよい影響を与えることを期待する。そしてまた、21日に地裁で原告勝訴の判決が出ても、被告の国、製薬会社が控訴しないことも大いに期待する。国は、先行したB型肝炎訴訟の今回の最高裁判断を重く受け止め、感染経路の似通ったB、C型肝炎の治療と患者救済、感染予防対策に重きを置き、即刻実行すべきだ。それもせずに姑息にも控訴するのは、国民の健康を担う国の責務を放棄し、最高裁判決を冒涜する行為に等しい。

一方、薬害C型肝炎訴訟の同じく被告である製薬会社(三菱ウェルファーマ(ベネシス)、日本製薬)も、原告勝訴の際は、自らの過ちを認め、製剤による感染者に対し、充分な賠償をすみやかに行うべきだ。三菱ウェルファーマは、極めて限られた患者にしか現在使われていないにもかかわらず、フィブリノゲン製剤の安全性を高め、今も使っている私のような患者の、再感染不安を一掃してくれたではないか。例えそれが、以前起こした肝炎感染渦や、国の基準の厳格化によるものであるとしても。過去はどうあれ、現在のそのことは少なくとも評価されるべきことと私は考えている。そのようなメーカーが、やはり姑息にも控訴しようとするのは、HCV感染はあったとしても、製剤の恩恵を一方で受けてきた私にとって、受け止めがたいことだ。

今日の判決のニュースを見たせいもあってか、家路への足取りは軽かった。残っていたペグ+リバの副作用もやっとなくなってきたかなと感じさせた。

銭湯の効能

佐野竜介 — 2006-06-11T23:19:10+09:00

銭湯に行って只今帰ってきたところだ。

無精をして、ペグイントロン投与中も体重をあまり量っていなかった。わが家には台所用の秤はあっても、ヘルスメーターというものがないのだ。今日入浴前に量ったら、61kg、入浴後は60kgちょうどだった。ペグ+リバ投与後ひと月経ってこれなので、投与中、特に後期は60kgを切っていたおそれがある。60kgを境にペグイントロンもレベトール(リバビリン)も投与量が変わる。私の場合、投与量が多すぎた可能性が高い。まさかいくら何でも60kgは切らないだろうとタカをくくっていたが、どうもそれは甘かったようだ。11ヶ月で12kg以上の減量に成功(?)したことになる。入浴後に鏡を見ると、1kg減という数値以上に細くなった感じだ。痩せたというより、余計なむくみがとれたのだろう。

京都市にはかなりの数の銭湯が今も残っている。学生の時はワンルームマンションの出始めの頃だったが、そんなところに住めるわけもなく、いつも銭湯だった。2回生の時だったか、阪神タイガースが優勝した晩に行ったら、ビールは飲み放題だわ、女の子は男湯に来るわ、えらい騒ぎだった。今の家も一筋南の通り、歩いて1分もかからないところに若松湯という銭湯がある。

京都に出てきて、銭湯にはかなりお世話になった。非常に効くのだ。デカイ風呂で思いきり暖めるのが私の身体にはいいらしい。内出血を製剤で止めてもなかなか回復が思わしくないときなどは、銭湯で身体を暖めると確実に回復する。今日も例の左目のパンダ状態が、寝不足のクマのほんの軽いのくらいに薄くなった。ただし、出血中は逆効果になる。また、私には足首に、出血を繰り返した末の関節障害があるが、これにもてきめんで、痛みが引いて、関節が軽くなる。こうした効能は内風呂では期待できない。ただ部分を暖めればよいなら、炬燵で暖めてもよいはずだが、それではだめで、大きな風呂にたくさんのお湯、しかも少し熱めのお湯(銭湯のお湯は概して熱めだ)でないと効かないようだ。

スーパー銭湯だの天然温泉だのも結構だが、かなり料金が高い。はっきりした効能がのぞめる銭湯が、安く(京都は370円)、サンダル履きで行ける距離にあるというのは、私にとって大変重要なことだ。

平穏無事に

佐野竜介 — 2006-06-10T23:15:57+09:00

本日はありがたくも平穏無事な一日だった。

休日で、少しゆっくり寝かせてもらった。ありがたいことに、今日は下の娘の頭突きはなかった。妻の手製マフィンというかパンを食べ、自作スピーカーに手を入れた。3年ほど前に作ったもので、今回ウーファー(低音ユニット)とネットワークを換装し、密閉からバスレフ箱にしようとしている。ドリルとジグソーでユニットの入る穴を広げ、固定するネジのために、鬼目ナットのM3(買ったナニワネジによると、このサイズはもう作っていないらしい)をたたき込んだ。きちんと入ることを確認して、今度は上の娘の水着を買うために、家族でスーパーへ。

帰ると下の娘は寝てしまった。またスピーカーに手を入れる。前回はユニットをすべて木ねじで固定したが、今度は鬼目ナットとボルトで固定することにした。ツイーター(高音用ユニット)を固定していたネジ穴をパテで埋め、今日の作業はおしまい。明日、ドリルで穴を開けてパテを取り去り、こちらにも鬼目ナットをたたき込む予定だ。

こんな一日で、股関節やら肩が痛い。治療で一年近くもおとなしくしていれば、当然なのかもしれない。これもだんだんそんなことがなくなって、回復していくのかと思う。

上の娘が寝たのと入れ違いで下のがさっき起きて、遅い夕飯を食べて、妻と風呂に入っている。静かに寝ているからと起こさなかったら、結局6時間ほど寝ていた。これからちゃんと寝てくれるんだろうか。明日は上のにテレビを観せろと起こされるので、早起きなのだが…。

今日はちょっとテスト

佐野竜介 — 2006-06-08T23:36:22+09:00

ココログの大規模メンテナンスが終わったので、今日はちょっと書き込みテストだ。

ここは有料にも関わらず激重で、新規エントリーの保存ができないことが多々あった。改装してフリープランなどができてからは特にひどく、書き込んだものが消えてしまうこともしばしばで、更新の意欲をそぐ結果ともなっていた。はっきりいって無料ブログサービスにも負けている。今後もこれが続くようなら、移転も本気で考えないといけないと思っている。移るならここだなという候補はある。

目の腫れも治まり、内出血も急速に吸収されている。目の周りの紫色が薄くなっていくのは、職場の人間が驚くほど早い。私自身もその早さに驚いているほどだ。

ところで、21日に薬害肝炎訴訟の初の判決が大阪地裁である。朝日新聞は今週火曜日にこの訴訟の特集記事を組んだ。治療も終わったので、ぜひ傍聴に行きたいと思うが、混むんだろうなあ。下手すると傍聴券がもらえないかもしれない。

今頃になって

佐野竜介 — 2006-06-07T23:35:00+09:00

映画『ターミネーター２』のラストあたりで、敵役の液状アンドロイドが、絶命する前に、律儀にもダイジェストで今まで化けた人間に変身してから溶鉱炉の露と消えるシーンがある。

今の私の身体の状況もそんなもので、今までのペグ+リバの副作用の幾分弱いのが、治療終了後にダイジェストできている感がある。

突然きて驚いたのが、顕著な出血傾向だった。5月16日の採血ではまったく問題なく止血されたのに、先日6月1日の採血で、その痕が止血されなくなったのだ。朝9時頃に針を刺したし、かなりよく押さえていたから、もう大丈夫とその日の夜にパッドをはがすと、いきなりドバーと出血した。血栓の頑張りがきかなくなってすぐとれてしまう、私(先天性無フィブリノゲン血症)特有のインターフェロンの副作用だ。

しかたないので絆創膏を貼り、化粧綿をガーゼにくるんで小さなボールを作ってその上に置き、妻に包帯を買ってきてもらって、上から巻いた。こうすると綿のボールが採血痕を常時圧迫して、割とうまく止血される。7年前のインターフェロン投与の時は、いつもこうしていた。

もしこれで止血されなければ土曜日の外来を受診しようかと思っていたが、うまくいった。写真は土曜日に撮ったもの。真ん中のポチッとした点が採血痕。周りに薄く色が付いているのは、圧迫によって外に出られなくなった出血が皮下へ流れ込み内出血となったものだ。

これでうまく行ったと思ったのもつかの間、日曜日の朝に寝ていると、下の娘(もうすぐ3歳)が何を思ったか左目の上、眉のところに頭突きをしてきた。当の娘は痛くなかったようだが、こちらは激痛で、見る見るうちにまぶたが腫れてきて、左目が開けられなくなり、周りがパンダのように黒くなった。こういうのもDV(家庭内暴力)というのだろうか? 午後には全身が苦しくなりはじめたので、しかたなく洛西ニュータウン病院に電話をかけ、時間外で診てもらうことになった。

以前腹部エコーをとってもらったこともあるベテランの医師が当直で、主治医でもないのによく知ったもので、すぐフィブリノゲン補充の段取りをしてくれた。もちろんそこからは劇的に治っていく。場所が場所だけに月曜日に眼科を受けろといわれ、受診したけれど、白目に血が流れ込んで赤くなっていたものの、幸運にも目に異常はなかった。いつも受診している内科の隣が眼科で、月曜日に診察を待っていると、主治医が通りかかったので、こんなことになりまして、と報告しておいた。眼科の医師はシミズ病院の系列(たぶん亀岡シミズ病院。系列病院だと眼科はここしかない)から来たということだった。

出血が特に止まらなくなっているところにこんなことが起こったわけで、これなら土曜日に受診してフィブリノゲンを打っておいてもらえばよかったと、帰ってから妻に話した。

ちょうどこの前後、口内炎と痔も軽いのが来た。投与終了直後はどうもなかったのに、今頃になって振り子が悪い方向に振れたようにこんな症状が出た。回復は直線的ではないのだ。悪い方向に振れるのはもうこれきりにしてほしいものだが。

今も左目の周りはパンダのように黒いというか、紫色だが、腫れの引き方や色の薄くなり方がかなり早い。インターフェロン投与中は出血傾向が高まるけれど、一旦フィブリノゲンを投与すると、回復はいつもより早くなるようだ。経験したのが大した出血ではないからかもしれない。

血友病の場合だと、インターフェロン投与中に出血傾向が高まることはない。ないどころかリバビリンとの併用療法だと、むしろ出血傾向がある程度治まるという。これはリバビリンの思わぬ効果で、凝固第VII因子の血中量が増え、それが止血にプラスに働くのだ。同じ先天性凝固異常でも、欠乏する凝固因子が違うと、こんなふうに違う現象が現れる。

振り子のように

佐野竜介 — 2006-06-04T23:14:00+09:00

前回の終了直後の更新では、体調はよいように書いたが、あれから多少のぶり返しが来た。

まず、筋肉痛がひどくなり、関節もぽきぽき音を出すようになった。寝覚めの身体が鉛のように重い。それをおして起きると、職場に着いたころにやっと油がまわり出す。いらいらも復活し、新潟弁すら出るようになって今に至っている。きついくすりを1年近く投与していたのだから、すんなりとは回復してくれないようだ。よくなったり悪くなったりを振り子のように繰り返しながら、ゆっくりと身体が正常になっていくのかもしれない。これは時間がかかりそうだ。

治療終了後の最初の診察は最後のペグイントロンを投与してちょうど2週間後の5月16日だった。このときは肝機能も血液もさほど元には戻っていなかった。ペグイントロンが薄まり、最後のレベトールを飲み終えたときから数えると、1週間しか経っていないのだから、そういうものなのだろう。面白いことに、これらの数値は4月の頭に治療を1週間休んだときとほぼ同じ数値を示した。白血球2300、赤血球355×10^4、ヘモグロビン12.4、血小板数だけは正常で14.7×10^4、GOT78、GPT117、γGTP109だった。

治療中に全く行っていなかったのでと、5月22日に腹部エコーとCTをとり、6月1日に診察。なぜ6月1日かというと、6月にまわらないとウイルス数が計れないからだ。5月はすでにとって、いつもと変わらず測定限界値以下だった。

腹部エコーは特に変わったところはなかった。CTの結果は脾臓が大きくなっていて、慢性肝炎の相がみられるとのことだった。これは肝炎で血流が変わった影響だ。ただ、同年代の血友病患者さんと比べれば、まだ軽いとのこと。ウイルスが消えるとこれは治ってくるかときくと、治らないという。古傷のように残るらしい。

前回、レベトールの影響について尋ねたので、それの返答を主治医が用意してくれていた。やはり半年程度はレベトールは体内に残留するという。それを超えて影響が出た例は、わかっている範囲で世界的に3例あるらしい。これは非投与集団に比べると比率は大きく、何らかの影響があったとも考えられるが、影響が出たのが投与後1年後とか2年半後といったもので、本当に影響があったと断定しにくいとのことだった。しかし、レベトール(リバビリン)に関しては、投与後半年経っても全く元に戻っていなかったという話も聞いたことがあり、どうも不確定だ。ひとついえるのは、これから子供を作ろうと考えている、あるいは子供ができる可能性のある年代へは、ペグ+リバ併用療法は極めて注意を要するということだ。これはどんなに注意してもしすぎることはないだろう。

6月1日の血液検査の結果は、白血球が3000だった以外は正常値になった。肝機能もGOT54、GPT60、γGTP95と、治療開始前程度に戻った。これなら、ということで、次の診察はひと月後になった。

しかし、ここからちょっと嫌なことが起こった。それは次回に。